Cesta za šťastím nepozná prekážky
Mesiac marec sa u väčšiny z nás spája s knihami. Vedeli ste však, že tento mesiac je venovaný aj zvýšeniu povedomia a podpore detí s diagnózou detská mozgová obrna? Práve v marci sa kampane po celom svete snažia upozorniť na skupinu porúch diagnostikovaných v ranom detstve a vyjadriť spolupatričnosť s rodinami, ktorých deti sú inak obdarené, deti, ktoré sú výnimočné.
Jedným z takých je aj Alexander, ktorý sa so svojou sestrou Zojkou vypýtal na svet v 25. týždni tehotenstva a mama Sofia sa s nami podelila o ich ceste skrz prekážok, výziev i bežných dní naplnených láskou milujúcich rodičov a ich milovaných detí.
Zelená ako symbol napredovania a nádeje
Detská mozgová obrna (DMO) je zapríčinená poškodením mozgu počas tehotenstva, pôrodu alebo krátko po narodení dieťaťa. Patrí k dlhodobému poškodeniu mozgu, ktoré je najvážnejším dôsledkom predčasného pôrodu. Väčšinou ide o poruchy funkcií, ktoré vznikajú z poškodenia pri jeho nedostatočnom prekrvení, nedostatku či nadbytku kyslíka a ďalších komplikácií, ktoré môžu vyústiť práve do postihnutia pohybového vývoja – DMO alebo (aj) postihnutia rozvoja intelektu v podobe mentálnej retardácie (MR).
Cieľom marcových kampaní je zlepšiť povedomie o DMO, pomáhať búrať bariéry, ktorým v súčasnosti stále mnohí čelia a inšpirovať sa navzájom, že aj život „inakosti“ môže byť naplnený šťastím, láskou a porozumením. Práve to má symbolizovať zelená farba – farba kampane, ktorá predstavuje nový rast, napredovanie, nádej a vieru v obnovený život.
...a na svet prišli dvaja statoční bojovníci
Diagnóza DMO sa stala súčasťou aj rodiny mamy Sofie, ktorej sa pred trinástimi rokmi jej dvojičky vypýtali na svet v 25. týždni tehotenstva. „Niekedy si na to, čo ste si vysnívali, musíte počkať. A niekedy sa stanú veci tak nečakane, že by sa vám o tom ani nesnívalo. Presne tak som sa stala mamou, a rovno dvojnásobnou. V jeden júnový deň som sa dozvedela, že som tehotná, uprostred leta prišla správa, že to budú dvojičky a narodiť by sa mali na jar budúceho roka,“ spomína na chvíle rastúceho bruška sympatická Sofia. Koncom jesene sa však v dôsledku poruchy zrážania krvi u budúcej mamy spustil spontánny pôrod, ktorý nebolo možné, napriek snahe lekárov, zastaviť. Na svet tak prišiel syn Alexander s pôrodnou hmotnosťou 670 gramov a o päť minút neskôr aj dcéra, Alexova sestra Zojka, s váhou 420 gramov.
„Keď sú vaše deti okamžite prevezené na JIS, napojené na množstvo prístrojov a lekári okolo vás chodia s nečitateľným výrazom v tvári, viete, že to nebude ľahké a takmer nič nie je v poriadku,“ pripomína si náročné chvíle po predčasnom pôrode mama dvojčiat. Ako dodáva, prvé dni a týždne po pôrode sa zmenili na boj o prežitie. „Dávate si čiastkové ciele. Aspoň trocha materského mlieka, aspoň jedno pohladenie v inkubátore, aspoň jeden nádych bez prístroja...“ Alex a Zojka, dve bublinky, ako ich nazvali, zostali v nemocnici neuveriteľných 100 dní a pri odchode domov vážili každý jedno kilo. Sofia však zdôrazňuje to najpodstatnejšie, čo každý rodič predčasniatka pozná a to, že dýchali sami, papali materské mlieko a dôverne poznali aj oteckovu hruď z pravidelného klokankovania.
Dôležité je nevzdať sa
Alexander pár dní po pôrode prekonal pomerne masívne krvácanie do mozgu, diagnóza DMO tak rodinu sprevádza už od začiatku. „Čo to však presne znamená, sme nevedeli. U Saška sa k tomu ešte pridala epilepsia a mentálna retardácia. Vo vývoji napredoval veľmi pomaly. Napriek intenzívnym rehabilitáciám sa nevedel plaziť, neštvornožkoval, sedieť bol schopný len s oporou. Chodiť začal až v štyroch rokoch. Konečná diagnóza znela DMO – hemiparetická forma vpravo, epilepsia a mentálna retardácia,“ opisuje stav svojho syna Alexa jeho mama.
Ako úprimne dodáva, tak, ako rodičov každý pokrok ich detí nabil energiou, potešil a povzbudil, tak ich naopak každá komplikácia či diagnóza vedeli vyplašiť. „Avšak keď má vaše predčasniatko šancu 4% na prežitie a ono to dá, tak sa nemôžete vzdať a zúfať si,“ hovorí statočná Sofia.
Diagnóza ako súčasť rodinného života
DMO je dlhodobé ochorenie spojené s mnohými ťažkosťami zdravotného, pedagogického, sociálneho a spoločenského charakteru. Starostlivosť o také dieťatko musí byť komplexná a vyžaduje si spoluprácu viacerých odborníkov, ktorej neoddeliteľnou súčasťou je predovšetkým rodina. A inak to nebolo ani v rodine malého Alexandra.
„Kvôli oneskorenému vývinu a ochrnutej pravej strane tela musel Saško denne rehabilitovať. Časť bytu sa zmenila na telocvičňu, niekoľkokrát do týždňa sme chodili do nemocnice cvičiť. Vyskúšali sme snáď všetky dostupné metódy, neváhali sme cestovať za odborníkmi, skúšali sme aj alternatívne postupy. Nakoniec ho postavila na nohy niekoľko mesačná, denno-denná, dvojhodinová rehabilitácia,“ spomína náročné obdobie Sofia, kedy každé synovo napredovanie nebolo samozrejmosťou, ale bolo doslova vymakané.
Nebolo to však len o cvičení. Keďže rodičia chceli, aby obe ich deti čo najlepšie zvládli svoj priskorý príchod na svet, bolo treba riešiť veci komplexne. „A tak sa z nás tak trochu stali rodičia – terapeuti,“ opisuje postoj rodičov dvojnásobná mama.
„..vedieť byť šťastní..“
Existujú rôzne formy mozgovej obrny, je to však celoživotný stav a aj keď neexistuje žiaden liek, existuje veľa terapií a adaptačných stratégií na podporu dieťaťa, aby jeho kvalita života bola čo možno najplnohodnotnejšia. „Saško je dnes 13 ročný chlapec s intelektom asi dvojročného dieťaťa. Značnú časť detstva zápasil s epilepsiou a jeho stav sa prejavoval aj sebapoškodzovaním. Mal obdobia, kedy sa hrýzol, búchal si hlavu o stenu. Ako rodič sa snažíte ochrániť dieťa pred všetkým, čo by mu mohlo ublížiť, ale ako ho ochrániť pred sebou samým? Napriek tomu je to úžasne veselé dieťa, ktoré sa rado pritúli, dá pusinku a má fantastický hudobný sluch. S tatinom si vychutnávajú počúvanie rôznych hudobných žánrov,“ poodhaľuje Sofia kúsok z ich rodinných záľub.
Ako rodina si vytvorili bezpečný priestor, kde sa deti môžu naplno prejaviť. Niektoré ich aktivity by sa, podľa jej slov, iným mohli zdať zvláštne. „Nám sa ale páči jašiť sa, spievať, váľať sa po zemi, alebo len tak kričať z plného hrdla. Pochopili sme, že najdôležitejšie je vedieť byť šťastní,“ dodáva.
Dieťa s DMO – dieťa inak obdarené
S odstupom času sa Alexandrova mama na neľahké začiatky pozerá jasne. „Je dobré, ak to, čo sa vám deje, viete nejako pomenovať. Poznám príbehy rodín, kde celé roky nevedeli, čo nie je správne. A to sa s tým potom ťažko vyrovnáva. Ale aj diagnóza je len akýsi rámec, ktorý vám nedá odpovede na všetko,“ vysvetľuje.
V súčasnosti pripadajú 2-3 prípady DMO na 1000 narodených detí. Pre všetkých rodičov detí s touto diagnózou má Sofia úprimný odkaz a zasiela im láskavé slová od srdca: „Vaše dieťa je výnimočné a to robí výnimočným aj vás. Je pred vami náročná cesta, plná prekážok, ale nekráčate po nej nikdy sami. Všetko, čo prežívate a cítite, môžete zdieľať s inými v podobnej situácii. DMO nám do života priniesla kopec skvelých ľudí, ktorých by sme inak nestretli. Naučili sme sa, ktoré veci sú pre nás skutočne dôležité, začali sme si viac vážiť to, čo nás robí šťastnými.“
Veľká purpurová malíčkovská rodina
Ako Sofia dodáva, práve preto vzniklo aj OZ malíček, od sformovania ktorého je táto rodina pri nás. „Je úžasné byť toho súčasťou. S malíčkom ma spojil osud. Som rada, že dnes existuje komunita rodín, ktoré sa vedia neskutočne podporiť. Malíček vytvára priestor pre deti, aj rodičov. Každý člen rodiny je rovnako dôležitý.“
Alexova a Zojkina mama oceňuje aj malíčkovské projekty, do ktorých je pre Sofiu radosť sa zapojiť. Kvôli malíčku sa dokonca naučila háčkovať a na svete sú aj Sofiine prvé chobotničky, ktorých úlohu pozná každý rodič predčasne narodeného bábätka – spoločne s malými bojovníkmi prekonávajú všetky neľahké prekážky po predčasnom pôrode, aby sa raz mohli aj oni tešiť z náručia svojich rodičov. Nech už si každý so svojim príbehom odnesie do života akékoľvek dôsledky, vždy to budú tie najmilovanejšie deti ich milujúcich rodičov.
Za rozhovor ďakuje V. Kmetóny Gazdová
Ak Vás príbeh bojovníkov, dvojičiek Alexandra a Zojky oslovil a zaujal, alebo sa chcete poradiť, či len tak porozprávať, rodičia sa veľmi radi podelia o ich skúsenosti; kontakt a bližšie informácie nájdete na stránke: alexazoja.sk
Fotogaléria
