Ďakujeme, 2023, vitaj, 2024!

• 02.01.2024

Prelom rokov znamená bilancovať, ale aj vytýčiť si nové ciele. V OZ malíček majú naše projekty, naša celoročná činnosť, ale aj ďalšie plány a vízie združenia spoločného menovateľa – predčasniatka a ich rodiny. Príchodom na svet predčasne narodeného dieťaťa sa totiž začína náročná cesta bábätka, ktoré váži niekedy aj menej ako 700 či 600 g, ale aj cesta jeho rodiny. Na Slovensku nezostávajú sami a pomocnú ruku počas niekoľkotýždňovej, viacmesačnej hospitalizácie dieťatka, ale aj v období domácej starostlivosti, im už 13 rokov podáva Občianske združenie malíček. Aj tento rok môžeme hodnotiť ako úspešný, kedy sme plnili naše plány, ciele a vízie. Tieto výsledky sú pre nás hnacím motorom do našej ďalšej práce aj tento rok.

Poslanie malíčka

Každé 13. dieťa na Slovensku príde na svet predčasne, teda medzi 24. – 36. týždňom tehotenstva, čo je ročne cca 4 500 detí. Bežné tehotenstvo trvá štandardne 40 týždňov. Krehkosť, zraniteľnosť a riziko následkov u predčasne narodených detí spočíva v ich nedozretosti a nezrelosti životne dôležitých orgánov. Dlhodobé zdravotné následky sa u nich vyskytujú desaťkrát častejšie ako u donosených novorodencov a v Európe tvoria „predčasniatka“ najväčšiu skupinu detských pacientov. Na Slovensku vzrástol za 15 rokov počet predčasne narodených detí takmer o tretinu.

„Predčasný pôrod je vážny problém, ktorý prináša do rodín mnoho neistoty a strachu. Radosť z narodenia bábätka sa razom zmení na boj o jeho život, ktorý nemusí vždy skončiť úspešne. Predčasne narodené deti mnohokrát vážia menej ako kilogram a ich prognózy do budúcnosti bývajú nejasné,“ opisuje Ľubica Kaiserová, predsedníčka a zakladateľka združenia. Práve ju osobná skúsenosť podnietila spojiť komunitu ľudí s podobným osudom a odovzdávať si navzájom skúsenosti, informácie a pomáhať v tejto neľahkej životnej etape. „Pri jeho zakladaní sme hľadali názov, ktorý by vystihol, že ide o tých najmenších ľudkov. Víťazom bol malíček, pretože tak môžeme nazvať maličké dievčatko i chlapčeka,“ vysvetľuje Ľ. Kaiserová.

OZ malíček je rodičovskou organizáciou, združením rodičov predčasne narodených detí. Vzniklo v apríli 2011, je pomyselným mostom medzi rodinami a odbornou verejnosťou, aby svojou činnosťou prispelo k zlepšeniu starostlivosti o nedonosené deti a ich rodiny. Podáva pomocnú ruku rodičom predčasniatok a ruku partnerstva nemocniciam. Cieľom malíčka je, aby deti odchádzali z nemocnice domov čo najzdravšie, aby predčasne narodené deti mohli byť spolu s rodičmi od prvej chvíle a aby prítomnosť blízkych bola vnímaná ako súčasť najlepšej starostlivosti.

Materiálna pomoc

Činnosť združenia sa celoročne sústreďuje na zlepšovanie podmienok počas pobytu dieťaťa v nemocnici napr. materiálnou pomocou jednotlivých oddelení (nákupom profesionálnych odsávačiek materského mlieka, špeciálnych hniezd – neobedov, vyhrievaných postieľok, inkubátorov, kresiel na klokankovanie, tabletov, fotoaparátov, ktoré zmierňujú prekonávať chvíle prvotného odlúčenia rodiča s ich dieťaťom, prístrojov, plienok a pod.). Materiálnymi darmi pomáhame skvalitniť a vylepšiť technické vybavenie neonatologických oddelení na Slovenku.

OZ malíček je tvorcom projektu Prvá fotka bábätka, ktorá zbližuje rodičov s ich dieťaťom a je im prvým kontaktom na diaľku. Mama dostáva na gratulačnej kartičke obrázok svojho bábätka, aby ho mohla vidieť skôr, ako jej to jej stav či stav bábätka dovolí. Fotografia novorodeného bábätka má pozitívny vplyv na psychiku mamy či na podporu laktácie. Ak osobný kontakt nie je možný, vďaka IP kamerám nad inkubátormi môžu rodičia a blízka rodina vzhliadnuť svoje bábätko na diaľku, prostredníctvom online prenosu. Aj príručka pre rodičov z „dielne“ OZ je podporou v tejto novej životnej situácii. Okrem knižnej verzie je dostupná už aj ako e-kniha a toho času aj ako audio kniha.

Ročne sa pomoc nemocniciam zo strany združenia pohybuje okolo sumy 100 000 eur a ani rok 2023 nebol výnimkou. Vďaka spolupráci s partnermi a s oddeleniami je naša pomoc cielená a adresná, napr. v minulom roku sme zakúpili špeciálne očné prístroje v hodnote takmer 20 000 eur na detskú kliniku oftalmológie v NÚDCH, pokračujeme v darovaní profesionálnych odsávačiek materského mlieka, v darovaní neobedov, kresiel na klokankovanie, mini tlačiarní k projektu Prvá fotka bábätka, prehozov na inkubátory a pod. Minulý rok sme odštartovali verejnú zbierku Dýchať nie je maličkosť, ktorej výťažok bude v polovici tohto roka venovaný na nákup dýchacích prístrojov pre predčasniatka do nemocníc. V roku 2023 sme do nemocníc venovali aj spomienkové obrazorámy (tzv. Anjelníčky) pre tých rodičov, ktorí po predčasnom pôrode odchádzajú s prázdnou náručou.

Podpora rodín predčasne narodených detí

Predčasný pôrod je zlomová životná situácia, ktorá sa mnohokrát prirovnáva k autonehode. Príde často neočakávane a nikto sa na ňu nepripraví. Rodičia sa preto môžu obrátiť na združenie v rámci psychologickej podpory, kedy v spolupráci s tímom spolupracujúcich odborníčok bezplatne pomáha rodinám predčasne narodených detí, ktoré sa potrebujú podeliť so svojimi pocitmi, problémami a otázkami a rozhodli sa v tejto náročnej životnej situácii vyhľadať podporu. Paralelne s touto formou podpory, ktorú od spustenia využili desiatky rodičov, je snahou malíčka, aby bol psychológ internou súčasťou tímu na perinatologických oddeleniach.

V tejto životnej situácii vie združenie pomôcť aj v podobe rodičov s touto skúsenosťou. Laické poradkyne OZ malíček sú k dispozícii rodičom, ktorí potrebujú pomoc a chcú byť v kontakte s niekým, kto im rozumie, kto si obdobnými situáciami už prešiel, dokáže ich správne nasmerovať a sprevádzať ich náročným obdobím – a to pred aj po predčasnom pôrode. Certifikované laické poradkyne, ktoré sú v tejto oblasti vzdelávané a vyškolené, tak ročne poskytnú cca 500 hodín laického poradenstva.

Spolupráca s nemocnicami

Pomoc a podpora rodín predčasniatok OZ malíček je založená aj na spolupráci s nemocnicami a oddeleniami. „Ďakujeme oddeleniam za ich otvorené dvere na oddelenia a spoluprácu, vďaka ktorej vieme dopomôcť skvalitňovať predčasniatkam ich štart do života,“ vyzdvihla vzájomné vzťahy Ľ. Kaiserová. Táto spolupráca má podľa jej slov napr. podobu partnerstva s odbornou verejnosťou vo forme Odbornej rady združujúcej predstaviteľov perinatologických centier. Zdravotníkom združenie zabezpečuje laktačné kurzy, kurzy bazálnej stimulácie, spoločne oceňujú na galavečere Purpurové srdce významné osobnosti, ktoré pomáhajú robiť svet predčasniatok lepším, spolupracujú pri aktivitách počas Svetového dňa predčasne narodených detí a pod.

Osveta

Každoročne sa pod taktovkou malíčka organizujú rôzne podujatia pomáhajúce a spájajúce rodiny s predčasne narodenými deťmi, činnosť združenia sa sústreďuje aj na aktivity spojené so 17. novembrom – Svetovým dňom predčasne narodených detí, prostredníctvom ktorého združenie upozorňuje a zvyšuje povedomie verejnosti o tejto problematike.

K zlepšovaniu podmienok na oddeleniach združenie prispieva aj vlastnou angažovanosťou pri realizácii vlastných prieskumov a v prezentácii ich výsledkov odbornej verejnosti (napr. Očami rodičov – Starostlivosť zameraná na novorodenca a rodinu, Viac ako dotyk – klokankujeme v nemocnici ), ale aj zapájaním sa do medzinárodného dotazníkového zisťovania, ako to bolo ostatne v rámci spolupráce s EFCNI (The European Foundation for the Care of Newborn Infants) v prípade podpory a spolupráce na kampani #ZeroSeparation – bez odlúčenia na oddeleniach, zameranú na blízkosť rodičov a ich predčasne narodených detí.

Na webovom sídle združenia www.malicek.sk a súbežne aj na sociálnych sieťach sú na pravidelnej báze zverejňované novinky, edukatívne články a rozhovory s odborníkmi z rôznych oblastí zdravotnej starostlivosti, aby sa rodičom dalo poradiť aj keď sa so svojim dieťatkom nachádzajú už v domácom prostredí. Podporiť združenie môže široká verejnosť na stránke aj finančne, vďaka čomu bude môcť naďalej realizovať projekty v pomoci tým najmenším: https://malicek.darujme.sk/dobrovolny-prispevok/